Een waardevolle manier om onderzoek te doen naar het voorkomen en behandelen van ziektes is het combineren van gegevens uit routine medische zorg met informatie uit andere databronnen. Echter is gebleken dat in de praktijk diverse juridische en ethische belemmeringen worden ervaren, waardoor hergebruik of koppeling van verschillende datasets vaak niet plaatsvindt. Daarom zijn we in maart 2020 in het UMC Utrecht in samenwerking met Health~Holland en Vektis van start gegaan met de Data Linkage (DaLi) studie. Resultaat hiervan is een aanbevelingendocument voor het 🔄 🔗 Nader gebruik en koppelen van gegevens voor gezondheidsonderzoek zonder toestemming 🔗 🔄 . De aanbevelingen in dit document richten zich tot zorgaanbieders, zorgverzekeraars en onderzoeksinstellingen -en de aldaar werkzame personen-. In een zorglandschap wat de komende jaren alleen maar verder zal gaan digitaliseren streven we naar optimalisering van het gebruik van zorgdata. Maar daarnaast mogen we belangrijke rechten als het recht op privacy en het recht op gegevensbescherming niet uit het oog verliezen. Met dit aanbevelingendocument hopen we ondersteuning te bieden aan personen en instellingen die op een juridisch en ethisch verantwoorde manier gegevens willen verwerken voor onderzoeksdoeleinden. Bioethics & Health Humanities - UMC Utrecht Menno Mostert Rieke van der Graaf Ilonca Vaartjes
Vincent Bontrop’s Post
More from this author
-
Minutes of CTAG meeting 27 November 2023 and the "Outcome of public consultation on the implementation of the CTR" have been published
-
Nationale Actie Plan Klinisch Onderzoek en laaghangend fruit: de VGO voor monocenter onderzoek zonder CTA
-
'Quick guide for sponsors - Regulation 536/2014 in practice, dated 28 August 2023, version 03' has been published (on