Aandacht voor begroten van patiëntenparticipatie in projecten
Effectieve patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om medewerkers op een (onderzoeks)afdeling met kennis van en ervaring met participatie. En om het ondersteunen van onderzoekers bij participatie-activiteiten. Dat kost geld. Toch zien we deze kosten nog zelden terug in de begroting van onderzoeksprojecten.
In het wetenschappelijke tijdschrift ‘Research Involvement and Engagement’ breken Anna De Simoni c.s. een lans voor het realistisch begroten van patiëntenparticipatie in onderzoeksprojecten. Breder dan de vergoeding van patiëntenvertegenwoordigers.
Betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers is belangrijk voor hoogwaardig onderzoek. Het maakt onderzoek relevanter voor patiënten en de resultaten bruikbaarder voor de gezondheidszorg.
Participatie kost geld
Maar participatie gaat niet vanzelf. Het vraagt professionele inzet om patiëntenvertegenwoordigers te werven en ondersteunen, en ook om onderzoekers in de samenwerking met patiënten te begeleiden
Volgens de auteurs van het Engelstalige artikel is niet bekend hoeveel tijd die begeleiding vraagt. En dus ook niet hoeveel geld dat kost. Waardoor onderzoekers de totale kosten van het betrekken van patiënten vaak onderschatten in hun financieringsaanvragen.
Engels Astma-onderzoek
Ter illustratie beschrijven de auteurs hoe het Astma UK Centre for Applied Research (AUKCAR) het personeel heeft georganiseerd om de betrokkenheid van patiënten te ondersteunen. Ook geven ze suggesties voor het begroten van participatiekosten bij financieringsaanvragen.
Door de aandacht te vestigen op het team achter de patiëntenvertegenwoordigers, hopen de auteurs de hoognodige discussie over de betrokken ondersteuning aan te moedigen en meer voordelen voor de patiënt te bieden. Deze AUKCAR-ervaring zou geschikt zijn voor andere onderzoeksonderwerpen en -contexten.
Lees: De Simoni et al. Patient and public involvement in research: the need for budgeting PPI staff costs in funding applications. Res Involv Engagem 9, 16 (2023).