Patiëntenparticipatie onder druk

In de eerste fase van de corona-crisis was patiëntenparticipatie feitelijk afwezig. Communicatie vanuit de overheid richtte zich vooral op het algemene publiek. Een pleidooi van Annemiek van Rensen om patiëntenvertegenwoordigers als belanghebbenden actief te betrekken bij het beleid en onderzoek. Zeker nu, rondom Covid19.

‘Zo’n 4000 vrijwilligers hebben zich aangemeld voor een studie naar een vaccin tegen het coronavirus. Het hoofd van het onderzoeksteam spreekt over een luxe situatie. Het is doorgaans veel lastiger om voldoende proefpersonen te vinden’. Ik lees het bericht op zaterdagochtend in de sociale media en mijn hoofd springt acuut van ‘weekend-‘ naar ‘werkstand’.

Wat motiveert deze mensen? Is het egoïsme (zo weet ik tenminste zeker dat ik het vaccin heb gehad, zodra het beschikbaar komt) of juist altruïsme (er is een groot maatschappelijk probleem, wat kan ik doen)? Weten deze mensen dat een klinisch onderzoek met een nieuw middel altijd een zeker risico met zich meebrengt? En een stevige dosis ongemak, in de vorm van bloedprikken en vragenlijsten, oplevert?

Hoe het ook zij: we hebben al deze mensen keihard nodig om in de komende maanden stappen te zetten die ons uit de huidige situatie gaan leiden. Deze mensen, dat zijn de gezonde vrijwilligers en patiënten die willen deelnemen aan toekomstig onderzoek. Het zijn ook de ervaringsdeskundigen (na een Covid19-infectie) die aan wetenschappers kunnen vertellen welke klachten zij als het meest belastend ervaren. Het zijn vertegenwoordigers van verschillende groepen in de bevolking die elk de nadruk weer net iets anders zullen leggen. Gezonde mensen die na een verblijf op de ic het maar niet lukt om het oude leven van werk en hobby weer op te pakken, of patiënten die in verband met een onderliggende aandoening extra maatwerk nodig hebben.

Patiëntenorganisaties zagen de afgelopen maanden dat de inspanningen en communicatie vanuit de overheid zich vooral richtte op het algemene publiek. Zij moesten zelf, soms halsoverkop, op zoek naar informatie op maat voor de eigen achterban. Een organisatie als het Longfonds zag zelfs een geheel nieuwe doelgroep ontstaan en anticipeerde daarop met een peiling.

In de eerste fase van de corona-crisis was de patiëntenparticipatie dan ook feitelijk afwezig. Zo is te lezen in het recente artikel in the British Medical Journal (BMJ) van Tessa Richards en Henry Scowcroft. Niet alleen de burgers (al dan niet patiënt), maar ook de zorgverleners in de frontlinies maakten niet of nauwelijks deel uit van de diverse expert-commissies die besluiten namen over de te volgen strategie. Is het dan inderdaad zo dat patiëntenparticipatie nog vooral een ‘nice to have’ is? En ook pas in tweede instantie, nadat de ‘echte’ experts hun zegje hebben gedaan? Het lijkt er helaas wel op.

De auteurs van het artikel in BMJ doen een aantal aanbevelingen voor de komende periode en signaleren ook al de eerste hoopgevende initiatieven waar wel alle belanghebbenden vertegenwoordigd zijn. Ook kijken zij vooruit naar een duurzame inbedding van het patiëntenperspectief in de toekomstige processen en procedures van beleid en onderzoek, zodat we dit bij eventueel toekomstige crises anders kunnen aanpakken.

Laten we die handschoen ook in Nederland oppakken. In de diverse subsidieprogramma’s voor Covid19-gerelateerd onderzoek moeten patiëntenvertegenwoordigers vanaf de start betrokken worden. Mensen met het juiste profiel en (ervarings)kennis. Zodanig dat de juiste vragen worden gesteld en de relevante uitkomsten worden gemeten.

De gemotiveerde vrijwilligers en patiëntenorganisaties die hun tijd beschikbaar stellen, leveren een cruciale bijdrage aan de totstandkoming van relevante en geactualiseerde (ervarings)deskundigheid rond Covid19 en de gevolgen voor alle burgers. Zij verdienen daarom een vaste plek aan tafel!