Verantwoord nader gebruik van lichaamsmateriaal en data: hoe maakt u uw goede voornemens in 2020 waar? De nationale ELSI servicedesk organiseert drie kosteloze workshops waarin het verantwoord nader gebruik van lichaamsmateriaal gezamenlijk een stap verder gebracht wordt. De onderwerpen en data zijn: • de AVG en (observationeel) gezondheidsonderzoek (24 februari 2020); • toestemmingsprocedures voor nader gebruik van lichaamsmateriaal en data (3 april 2020); • maatregelen voor gegevensbescherming (19 mei 2020). Iedereen die betrokken is bij verantwoord nader gebruik zijn uitgenodigd. U kunt naar keuze 1, 2 of 3 workshops bijwonen. Meld u aan via elsi@nki.nl en geef aan welke workshop(s) u wilt bijwonen. De workshops vinden plaats in Utrecht, tussen 10.00 en 15.00 uur. Meer details over het programma en de exacte locatie volgen spoedig. #elsi #elsiservicedesk #nadergebruik #health_ri #happynewyear2020
Bijdrage van ELSI Servicedesk
Meer relevante bijdragen
-
Recent is de website ‘werken met de gedragscode’ gelanceerd. De website biedt onderzoekers praktische handvatten om wetenschappelijk gezondheidsonderzoek met humane data en lichaamsmateriaal verantwoord uit te voeren op basis van de gedragscode gezondheidsonderzoek van COREON. De informatie op deze website is met grote zorg samengesteld door vertegenwoordigers van STZ, NFU, Health-RI, COREON, NVVP en FMS. Mocht je desondanks foutieve informatie treffen, dan kan je dit doorgeven via elsiservicedesk@health-ri.nl. In de toekomst zal de website met meer informatie uitgebreid worden. STZ (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen) NFU - Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra Health-RI Stichting COREON NVVP Nederlandse Vereniging voor Pathologie Federatie Medisch Specialisten https://lnkd.in/dnjFr2Yw
-
Ministerie VWS publiceert niet-WMO #toetsingskader
Ministerie VWS publiceert niet-WMO #toetsingskader Stap op weg naar nationale eenduidige en uniforme toetsing van gezondheidsdataonderzoek. WMO-plichtig onderzoek (dus onderzoek met proefpersonen die aan handelingen worden onderworpen) wordt nationaal getoetst door een erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METc). Maar voor het grootste deel van het gezondheidsonderzoek met lichaamsmateriaal en gegevens dat niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt (zogenaamd nWMO) onderzoek - is deze verplichte wettelijke toetsing er niet. Toch wordt ook dit type onderzoek, zonder dat dat wettelijk hoeft, in de praktijk wel degelijk getoetst. Ethiek, privacy en de kwaliteit van de opzet zijn net zo belangrijk voor dit type onderzoek als voor WMO-plichtig onderzoek. Dat menen onder andere Health-RI en de betrokken instellingen die veelvuldig te maken hebben met nWMO-onderzoek. Maar ondanks dat dit nWMO onderzoek in de praktijk wel degelijk wordt getoetst, verschillen de procedures en toetsingscriteria wel sterk per instelling. Dat leidt, met name bij onderzoek waar meerdere instellingen bij betrokken zijn, tot veel afstemming, vertraging en dubbel werk, zowel voor de betrokken onderzoekers, patiënten als voor de instellingen zelf. VWS heeft daarom een algemeen toetsingskader laten ontwikkelen, in het VWS-programma Regeldruk in onderzoek. Health-RI neemt nu het stokje over van VWS. Lees hier meer over via onze website: https://lnkd.in/erYUcGmc #nationaaltoetsingskader #VWS #nWMO #obstakelverwijdertraject
-
-
ELSI Servicedesk heeft dit gerepost
🌐 Vergelijking van wet-en regelgeving in Europa voor hergebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie Met EUR 69 miljoen steun uit het Nationaal Groeifonds in 2021 en het 2022-voorstel van de Europese Commissie voor een European Health Data Space (#EHDS), ontstond er momentum voor Health-RI's ambitie om te komen tot een nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Obstakels zijn via Health-RI's Obstakel Verwijder Traject in samenwerking met VWS, EZK en OCW geïdentificeerd en worden aangepakt. https://lnkd.in/eiEVx6WU Ervaringen uit de praktijk tonen aan dat Nederlandse wet- en regelgeving voor hergebruik van gezondheidsdata en lichaamsmateriaal als belemmerend wordt ervaren. Health-heeft aan MLCF en NIVEL gevraagd om een analyse uit te voeren #wetgeving in diverse Europese landen. Uit de vergelijking met die landen bleek dat Nederland ver achterloopt. De algemene conclusie van het rapport is helder en in lijn met het Obstakel Verwijder Traject. Health-RI erkent de noodzaak voor betere wet- en regelgeving en ziet het rapport als onderbouwing voor urgente actie. De brede maatschappelijke discussie over deze onderwerpen zijn binnen het OVT al op een goed gestructureerde manier gestart. Dit rapport laat zien dat we op het gebied van wet- en regelgeving alle kansen moeten aangrijpen om veranderingen in de juiste richting te realiseren. Lees het artikel en de volledige rapportage via: https://lnkd.in/ezVG6XZQ #gezondheidsdata #innovatie #wetgeving Gerrit Meijer Leone Flikweert Robert Verheij Evert-Ben van Veen
-
-
How to do health research with personal data and human tissue in a responsible way? The #COREON Code of Conduct clarifies the rules for Dutch health research. Originally published in 2022, the Code of Conduct is now available in English translation! This is the first deliverable of the implementation project for the Code. Hoe doen we gezondheidsonderzoek met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal op verantwoorde wijze? De COREON Gedragscode verheldert de regels voor het Nederlandse gezondheidsonderzoek. De Gedragscode, gepubliceerd in 2022, is nu ook beschikbaar in het Engels! Dit is de eerste opbrengst van de implementatie van de Gedragscode. https://lnkd.in/eThFFFBT
-
-
Op 13 en 14 juni zal er een workshop plaatsvinden over tools in verschillende research infrastructuren. De doelgroep is data support professionals. Zie meer informatie en aanmeldingsmogelijkheden hieronder!
Registration is now open for our hybrid Health-RI/EOSC-Life workshop: Bridging the gap between researchers and the Life science & Health research infrastructures. June 13-14 The joint life-sciences research infrastructures (RIs, e.g., EATRIS, BBMRI-NL and ELIXIR) develop and provide services for specific research communities helping to solve bottlenecks and push forward the frontiers of scientific disciplines. In practice we see that the user community is often unaware or insufficiently aware of the services available to them. On the other hand, RIs developing the tools and resources need to stay in touch with a broad range of potential users to get a clear picture of their actual needs. In the Netherlands, Health-RI aims to be a connector for the national research communities and institutes to get/be optimally aligned with the new developments in the European Research Infrastructures. This workshop is dedicated to showcase several resources developed in Research Infrastructures: context, get feedback on those resources from foreseen users and hence help bridge the (perceived) gap between research #infrastructures and the broader user community. Read more information: https://lnkd.in/eiYbjWZX Celia van Gelder Jan-Willem Boiten #community #health #research
-
Head Research Unit Burn Center Beverwijk/Epidemiologist
4 jMagda Ulrich Esther Middelkoop Matthea Stoop