Droombeeld: FAIR datalake

In 2019 is er binnen werkgroepen van Surf/LCRDM en Data4Lifesciences een goede basis gelegd voor een veilige landelijke science research infrastructuur. Mijn zeer gewaardeerde collega en data protection officer bij de Erasmusuniversiteit Marlon Domingus heeft als LCRDM chair van de legal working group goed bijgedragen met als focus privacy (legal, ethical ). Mijn focus in 2019 was de werkgroep SIG veilige datakoppelingen in het kader van gepseudominiseerde persoonsdata.

Wij zagen in begin december een opportunity; niet meer naast elkaar werken vanuit de verschillende disciplines (werkgroep silos) maar als ethicus, jurist en IT architect meer embedded bij elkaar. We zien dat het complex proces van het ontwerpen van regionale IT netwerken leidt tot een wenselijke overview. Als startpunt zien wij de noodzaak van een sector gedragen ethisch gezichtspunt, met als scope de public sector, inclusief Academia, dienende het algemeen belang. Dit vanuit de actuele perspectieven: Open Science, Personalised medicine en Artificial intelligence.

Privacy waarborgen kunnen alleen tot stand komen in de juiste combinatie van afgebakende doelen, bijbehorende wettelijke grondslag, technische maatregelen en organisatorische maatregelen, inclusief afspraken (personal health train) en contracten. Deze aspecten moeten in samenhang met elkaar doordacht worden; dit maakt interdisciplinaire samenwerking van experts van deze vakgebieden noodzakelijk en urgent.

Omdat (a) anonimiteit niet meer gewaarborgd kan worden, zeker als je data van verschillende “ eigenaren” gaat koppelen en omdat (b) de stand van de techniek sterk verbetert is (denk aan homomorfe encryptie, waar TNO  voorop loopt en (c) de analyse naar de FAIR data brengen, dat alles geeft aan dat we een geheel nieuwe aanpak en ontwerp nodig hebben.

Bovenstaande visualisatie is een eerste concept van de voorgestelde aanpak (framework).

Om het framework goed te begrijpen is het belangrijk dat veel gehoorde misverstanden uit de weg genomen worden:

1.    Het Landelijk schakelpunt voor gezondheidszorg is destijds (in haar oude vorm) politiek afgekeurd omdat er nog geen vertrouwen was in een minimaal nodig geachte privacy waarborg. Dat was in de tijd dat FAIR data nog niet bestond. Data hoeft anno 2020 dus niet meer van A naar B getransporteerd te worden. De vraag (programma) wordt eenvoudigweg naar de data gebracht (FAIR data visiting) en het resultaat van de analyse (geaggregeerde data) hoeft alleen nog aan een andere organisatie te worden overgedragen. Bij zeldzame ziekten wordt dit al toegepast.

Er is dus geen behoefte meer aan centrale databases met data uit verschillende bronnen (organisaties) die in het kader van de GDPR eigenlijk niet meer van deze tijd zijn. Binnen Parelsnoer (NFU biobank) is die ontwikkeling al in gang gezet, daar liggen al schetsen klaar voor de omvorming naar een meer federatieve benadering. Op het moment dat een uitgifte moet plaatsvinden, kan dat met een druk op de (FAIR personal Health-Train) knop, technische gezien gekozen worden voor datatransport (overgangssituatie) of de analyse (voorspelmodel / programmatuur) naar de brondata brengen.

2.    Een ander probleem is dat perspectieven door elkaar spelen bij discussies tussen privacy professionals, ethici, juristen en IT architecten en er nog geen uitsluitsel is vanuit eenAVG interpretatie, hoe de balans van rechten (privacyrechten betrokkenen en algemeen belang van wetenschappelijk onderzoek). Helaas lopen wij ten opzichte van andere Europese landen nu achter met het realiseren van oplossingen.

Binnen ons framework ontwikkelen wij een met een waarheidstabel benadering een meer stap voor stap benadering en hopen zo een beargumenteerde uitweg te vinden om weer op snelheid te komen.

Eind januari zullen wij het framework presenteren en toelichten (poster, pitch) tijdens het jaarlijkse Health-RI congres. Dat moment markeert wat ons betreft de nodige samenwerking maar in aanloop daar naartoe stellen we uw visie en reactie van onder de kerstboom zeer op prijs.